たきび112号（2006/1/17）

＜アトピー的自由計画＞

初めましてアトピー的自由計画という団体の運営をしています盪嚇是（タカヤマテツヨシ）と申します。こ
のたびは、たかとりコミュニティーセンターの構成団体に認定していただきありがとうございます。アトピー
的自由計画という名称がたきびに出るのが初めてですので、どういう経緯でできた団体か説明したいと思いま
す。

「アトピーは子供の病気」「アトピーは痒い病気で生死には関係ない」と思われる方が多いと思います。確か
に子供のころアトピーでもいつの間にか治ってしまう人が多いです。しかし、最近は大人になってもアトピー
が治らない患者さんや、成人後突然病気が悪くなる患者さんがこの数年間で増えています。また、成人型アト
ピー患者が病気を苦に自ら命を立ってしまう人や、治療薬であるステロイドの過剰な投与でショック死してし
まう人もいます。私とかかわりのあるアトピー患者も数人亡くなってしまいました。そして、アトピーの子供
を持つ親子が一家心中する事件も相次いで起こっています。

アトピーは××で治すという情報が氾濫しています。しかし、アトピーの原因ははっきりわかっていません。
なので一元的な治療法の確立もなされていません。アトピー治療には気長に付き合っていくスタンスと、医師
との信頼関係が大事なのですが、結果がなかなか見えてこないため、民間療法などの情報に流されてしまいが
ちになるのです。

そして、病気が重症になると、仕事をすることができない状態になってしまうので、成人後のアトピー疾患は
社会生活もままならない状態になります。私の場合、アトピー疾患の合併症で右目を失明してしまいました。
社会生活に支障が出る病状になっても、アトピーが治ってしまう人もいるため難病認定はされず、社会保障は
皆無です。

そのような中、神戸にはアトピーを治すことだけではなく、受け入れ付き合っていくスタンスの皮膚科が全国
の中でも数多く存在します。アトピーという病気を持っていても平穏に生活できるための地盤が医療の面で
整っている神戸で活動をさせていただける場所を探して、いろいろな市民活動団体をまわって行くうちに、パ
ソコンというツールで2002年の夏に出会ったのがツール・ド・コミュニケーションでした。ツール・ド・コ
ミュニケーションとのかかわりから、たかとりコミュニティーセンターの活動につながっていくなかで、アト
ピーの会を作りたいのなら作ってみればという話になり、2003年10月18日にあずまやで第一回の集会をしまし
た。

現在アトピー的自由計画が取り組んでいる事業はアトピーのことを伝えることを目指しています。ラジオ放送
事業、アトピー患者個人がホームページでの情報発信を支援する事業、服を通じてアトピーのことを知っても
らうアトピー的コレクションなどがあります。

ラジオ放送事業はFMわいわいの番組枠をお借りして放送しております。アトピー患者が番組作りを担っていま
すが、当事者が自分の問題を伝えることの難しさを感じながらラジオ放送を行っております。まだまだ、一般
の方にアトピーのことをわかりやすく伝える番組作りにはいたっていませんが、患者が集まってラジオ放送を
作り上げていくことのチームワークや患者間の多様な考えを認め合っていくことは着実に進んでいるので温か
い目で聞いてやってください。放送時間帯　毎月第二土曜日16:00〜　再放送第三火曜日13:30〜です。

ホームページ発信事業はホームページでアトピー患者の日々の生活を日記形式で公開しています。さまざまな
世代や生活環境の違う参加者がどのような生活をしているのかを知ってもらうことと、ホームページに文章を
書くことでさまざまな想いをどのように表現するのかを考えるツールとしても活用されています。

アトピー患者の服について考えるアトピー的コレクションは、皮膚病状と隣り合わせの服についてのこだわり
を洗い出すことで、アトピーの病状はどのようにつらい物で、どの部分が気になるのかがわかってきます。そ
して、そのつらいことや気になることを、どのような工夫でクリアすることができるのかを考えています。た
とえば、下着の縫い目が皮膚にあたるだけでもつらいので下着を裏返して着るといったことです。最終的に
は、アトピーでも楽に着られる服の工夫やこだわりをアトピー患者さんとともに情報共有します。そして、工
夫からアトピーのことを非アトピーの人に伝える事業です。

2006年1月からアトピー的自由計画はたかとりコミュニティーセンターの構成団体として活動させていただきま
す。たかとりコミュニティーセンターが目指してきた物、また目指す物にもか交わさせて頂きながらアトピー
の事に関する理解も求めてまいりたいと思います。今後ともよろしくお願いいたします。

（たかやまてつよし）

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投稿者: kanchan @ たきび